por david | Mar 26, 2019 | Actualidad, Eventos
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5 a edición del DesafiOia en donde se reivindicó la financiación por parte del Ministerio de Sanidad de Orkambi y Symkevi. Durante el Trail los participantes colaboraron adquiriendo productos...
por david | Mar 7, 2019 | Actualidad
El primer estudio probó el VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (los dos fármacos que componen Symdeko) en personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o mayores que tienen una copia de la mutación F508del y una mutación de función mínima. Los resultados...
por david | Feb 22, 2019 | Actualidad
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia. Estaba difícil la unanimidad pero se ha conseguido gracias a la sensibilidad de los senadores de los diferentes grupos en la reunión mantenida en...
por david | Feb 4, 2019 | Actualidad
Gracias PRIME MINISTERS por ayudarnos, no sabéis el bien que se hace con esta colaboración. Gracias por todo lo que nos habéis dado el pasado Sábado en la Sala Pelícano, la ayuda va a ser de gran importancia para nuestra asociación, no podemos expresar DE VERDAD,...
por david | Ene 29, 2019 | Actualidad
El fármaco Symkevi (combinación de las moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, ha recibido la autorización por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o...