por david | Nov 8, 2021 | Actualidad
Nos alegra mucho comunicaros el acuerdo de financiación para el medicamento Kaftrio al que han llegado por fin el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El acceso a Kaftrio va a suponer un...
por david | Abr 29, 2021 | Actualidad
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ quiere hacer visibles una serie de reivindicaciones que son importantes para las personas que conviven cada día con esta enfermedad. Es necesario que haya un...
por david | Abr 26, 2021 | Actualidad, Sin categoría
No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida, escrito por 21 familias que conviven con una Enfermedad Rara. En el conoceremos la realidad de Rafa, Amaia, Andres, Jeanette, Saioa, Laura, Andrea, Teo, Alma, Adriana, Toni, Alba,...
por david | Abr 26, 2021 | Actualidad
28 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística LA ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA con motivo del día Nacional y con el objetivo de visibilizar la enfermedad ha conseguido que se iluminen con sus colores distintivos...
por david | Abr 15, 2021 | Actualidad, Sin categoría
Fuente Original: change.org Puedes apoyar en change.org la petición que una madre con una hija afectada de Fibrosis Quística ha creado sobre la necesidad de vacunar a cualquier persona con FQ, al ser un colectivo de alto riesgo. Apoyar Petición...
