PLAN OPERATIVO

QUIENES SOMOS

MISIÓN Y VISIÓN

La AGFQ tiene como misión contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística, así como promocionar y llevar a cabo toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

La AGFQ tiene como visión constituirse en una entidad consolidada y ampliamente reconocida por la sociedad en general, por sus valores, compromisos y liderazgo en sus metodologias de trabajo y la busqueda de la excelencia en las actuaciones dirigidas al grupo social de las personas afectadas con Fibrosis Quística y sus familias.

VALORES

La «AGFQ» se define como unha entidade que carece expresamente de ánimo de lucro, independente y libre, aconfesional, apartidista, no gobernamental y de carácter voluntario.

La «AGFQ» basea su actuación en los siguintes principios y valores:

• Democracia interna.
• Solidariedad entre sus miembros.
• Impulso de la participación de sus membros en todas las actuaciones.
• Transparencia y publicidad en la gestión y actuación de sus socios/as.
• Defensa de las necesidades generales por encima de intereses particulares.
• La defensa del grupo social como titular de derechos, evitando los mensajes sentimentalistas, paternalistas o asistenciales.

Los valores que la «AGFQ» propugna son la consideración de las persoas con Fibrosis Quística y sus familias como sujetos titulares de derechos y deberes, la calidad en su actuación, la eficacia y la eficiencia, la mejora continua y el compromiso por el  grupo de persoas de este colectivo.

COMPOSICIÓN ÓRGANOS DE GOBIERNO

** proximamente **

EVOLUCIÓN HISTÓRICA, AÑO DE CREACIÓN, PERSONAS O FUNDADORAS Y ACTUACIONES PRINCIPALES

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística es la organización sin ánimo de lucro que representa a las personas con Fibrosis Quística y sus familias en Galicia.

Se constituyó en el año 1985 con el objetivo de dar apoyo e información a las personas con fibrosis quísticas y sus familias. Actualmente forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística, de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI).

La AGFQ tiene como fin contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la Fibrosis Quística, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, mantener un estrecho contacto con los profesionales sanitarios especializados en FQ para mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes, divulgar y dar a conocer la FQ.

Nuestro ámbito de actuación es la comunidad de Galicia, atendiendo a todas las provincias y con sede en A Coruña, Vigo y Ourense y en enero de 2017 conseguimos la declaración de utilidad pública.

Nuestros objetivos son:

• Ayudar a las personas con Fibrosis Quística y a sus familias proporcionandoles información y asesoramiento para afrontar, de una forma mas eficaz la situación generada después del diafnóstico, así como la evolución a lo largo del tiempo.
• Asesoren aspectos relacionados con el ámbito laboral, jurídico y personal mediante reuniones con afectados y familias, charlas informativas, soporte escrito y visual, etc.
• Representar los intereses de las personas con FQ y de sus familiares, informandoles de sus derechos, opciones, proporcionando su participación en servicios que tienden a mejorar la situación de salud, personal, laboral , social, laboral, etc.
• Potenciar las relaciones con el colectivo de médicos especialistas y otros profesionales de la salud que intervengan en el proceso de la enfermedad.
• Apoyar la creación de Unidades Multidisciplinares de FQ.
• Publicitar y difundir material didáctico y formativo relacionado con la enfermedad.
• Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la patología.

ESTATUTOS

MEMORIA

CÓDIGO ÉTICO

CUENTAS

AVISO LEGAL DE PROTECCIÓN DE DATOS

LEGISLACIÓN VIGENTE

MAPA DE PROCESOS DE LA AGFQ