Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ quiere hacer visibles una serie de reivindicaciones que son importantes para las personas que conviven cada día con esta enfermedad.
Es necesario que haya un cambio en el futuro de la Fibrosis Quística en España, en relación con la atención y el tratamiento que reciben las personas con FQ, para que puedan conseguir una mejor calidad y esperanza de vida.
Con el objetivo de hacer más visibles estas necesidades, la Federación ha creado un espacio de debate, de charla, de conexión entre varios agentes que están CONECTADOS AL CAMBIO, un cambio necesario para mejorar la salud de las personas con Fibrosis Quística.
1. Implementación de la telemedicina
Juan Da Silva. Presidente de la Federación Española de FQ
Pedro Pérez. Adulto con FQ y presidente de la Asoc. de FQ de la CV
2. Mejora de las unidades de referencia en FQ
Pedro Pérez. Adulto con FQ y presidente de la Asoc. de FQ de la CV
Dra. Amparo Solé. Neumóloga de adultos del Hospital La Fe
3. Acceso al medicamento Kaftrio en España
Dra. Amparo Solé. Neumóloga de adultos del Hospital La Fe
Elisa González. Adulta con Fibrosis Quística
4. Vacunación contra la COVID-19 en el colectivo FQ
Elisa González. Adulta con Fibrosis Quística
Dr. Óscar Asensio. Presidente de la Sociedad Española de FQ
5. Avances en la investigación de la FQ
Dr. Óscar Asensio. Presidente de la Sociedad Española de FQ Juan Da Silva.
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