actualidad FQ
El día a día de nuestra enfermedad
Dos estudios en fase 3 del triple combo de Vertex muestran subidas del FEV1 de entre el 10% y el 13%
El primer estudio probó el VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (los dos fármacos que componen Symdeko) en personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o mayores que tienen una copia de la mutación F508del y una mutación de función mínima. Los resultados...
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia. Estaba difícil la unanimidad pero se ha conseguido gracias a la sensibilidad de los senadores de los diferentes grupos en la reunión mantenida en...
Gracias PRIME MINISTERS por vuestra ayuda INMENSA
Gracias PRIME MINISTERS por ayudarnos, no sabéis el bien que se hace con esta colaboración. Gracias por todo lo que nos habéis dado el pasado Sábado en la Sala Pelícano, la ayuda va a ser de gran importancia para nuestra asociación, no podemos expresar DE VERDAD,...
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios da su autorización al fármaco Symkevi
El fármaco Symkevi (combinación de las moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, ha recibido la autorización por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para personas con Fibrosis Quística de 12 años...
Concierto Prime Ministers 2 de Febrero en Sala Pelícano ( La Coruña )
Tenemos un evento próximo muy importante, el concierto que una vez más el grupo PRIME MINISTERS ofrecerá de forma totalmente desinteresada a favor íntegro en beneficio de nuestra Asociación Gallega de Fibrosis Quística. Otro año más han querido colaborar con...
La Federación convoca una nueva movilización en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que...
I Torneo de Pádel Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística
Del 23 de diciembre de 2015 al 3 de enero de 2016 se celebró en las instalaciones de Vigopadel el primer torneo de pádel Moviendo el mundo por la fibrosis quística.
Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa
¡ Llega la ilusión a toda la comunidad relacionada con fibrosis quística en España! Está indicado para personas con FQ mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. La Comisión Europea ha autorizado la comercialización del ORKAMBI , el cual esperemos que...
VI Jornada Asociación Gallega de Fibrosis Quística – 30º aniversario
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística tiene el placer de invitarles a las jornadas que celebraremos el próximo sábado 14 de noviembre de 2015, en el Hospital Clínico de Santiago (Planta 0 - Sala 1. Salón de Actos). Con estas jornadas queremos volver a poner en...
Asociación Gallega de la Fibrosis Quística
A CORUÑA
Email: fqgalicia@fqgalicia.org
Tel: 981 240 867 687 200 684
VIGO
Email: tsvigo@fqgalicia.org
Tel: 650404526